Nous sommes le 5 juillet 2024, alors enceinte de 21 semaines, ce jour a été marqué par une annonce qui va chambouler notre vie. Après 2 tests sanguins positifs et une amniocentèse, le verdict est tombé.
Notre petite Inès est porteuse d'un 3ème chromosome 21.
Touchés par cet évènement, puis traversant des moments de doutes et de questionnements, nous avons fondé l'association AMMI21.
Notre souhait est de créer un lieu d'échange, d'information, de soutien envers les familles et les aidants ayant un membre atteint de la trisomie 21. Nous souhaitons également pouvoir apporter une oreille bienveillante et un appui aux futurs parents traversants des situations similaires. Le tout dans un moment d'échange et de partage.
Sur cette page, vous trouverez un blog décrivant notre parcours et l'évolution d'Inès, ainsi qu'une liste d'informations concernant les démarches que nous avons pu faire.
Si vous ressentez le besoin de vous exprimer ou si vous avez des questions, nous restons à votre entière disposition.
La famille AMMI21
NOTRE
HISTOIRE
Association concernant la Trisomie dans le département du Cher (18)
Nous connaître
Nous sommes Aurore et Maxime, originaire de Bourges, heureux parents de 2 enfants. Notre famille est composée de Milan et d'Inès qui est atteinte de la Trisomie 21. Ensemble, nous partageons des moments de joie, d'amour et de solidarité, puis nous avançons chaque jour avec la conviction que la différence est une richesse.
Nous avons appris la trisomie 21 d'Inès durant la grossesse. Suite à cette annonce, notre famille a traversé des montages russes et nous avons vécu de nombreux doutes ainsi que des questionnements. Malgré cela, nous avons bénéficié d'un soutien de la part des professionnels de santé, de nos proches ainsi que nos amis. Entourés d'ondes positives, nous avons pris la décision d'accompagner Inès dans cette vie, de lui donner et lui apporter le meilleur qu'elle contient. Depuis sa naissance, il y a beaucoup d'éléments à prendre en considération, que ce soit d'ordre médical et administratif, qui à ce jour sont interminables. De nombreux sujets sont à appréhender, cela peut parfois être une source d'anxiété. En traversant cette période, nous prenons conscience que nous ne sommes pas suffisamment accompagnés. Nous sommes livrés à nous-même, d'autant que l'accès aux soins dans notre région est de plus en plus compliqué. Par exemple, une prise en charge dans un CAMSP demande un délai de plus de 2 ans.
-> C'est ainsi que nous avons décidé de vouloir créer l'association AMMI21.
Ayant traversé ce diagnostic qui nous a apeurés, l'objectif de cette association sur la trisomie et ce qui l'entoure est de pouvoir écouter les personnes qui en ressentent le besoin. Nous avons constaté durant notre parcours que ce syndrome n'est pas assez soutenu. Nous souhaitons apporter de la visibilité sur la Trisomie 21 au sein de la société. Nous voulons également apporter cette oreille attentive aux futurs parents confrontés à un diagnostic prénatal positif à la trisomie. Faire preuve de solidarité envers les parents, les familles, les amis, les aidants qui ont également des enfants ou adultes atteints de ce syndrome. Apporter un appui sur les difficultés d'ordres administratifs et surtout ayant le souhait de vouloir échanger en toute bienveillance, dans le réconfort et le soutient. Nous restons disponibles pour mener des actions à la demande dans les établissements publics ou privés pour échanger sur le syndrome et sensibiliser les personnes sur l'inclusion.
Vous n'êtes pas seuls. Il est temps de faire changer le regard des gens sur le handicap. Nous sommes tous différents, nous sommes tous unis, nous avons tous le droit à la vie et d'être heureux.
La Trisomie 21 est une différence qui nous rappelle que chaque individu, avec ses particularités, mérite d'être accepté et valorisé pour sa singularité. Enrichissant ainsi notre compréhension de la diversité humaine.
A notre chromosome de l'Amour.
Aurore Maxime Milan Inès 21